¿Qué es la narcolepsia y cuál es su tratamiento?
La narcolepsia es uno de los principales trastornos del ciclo vigilia-sueño, junto con el insomnio, la apnea obstructiva crónica y el síndrome de las piernas inquietas. Se trata de una enfermedad altamente discapacitante para las personas que la padecen y, a los problemas propios que se le asocian, cabe añadir las dificultades del diagnóstico y la falta de información.
La narcolepsia es un trastorno neurológico crónico que se caracteriza por el exceso de sueño durante el día, causando repentinos e incontrolables ataques de sueño en cualquier momento, lugar y situación. La duración de los episodios de sueño puede oscilar desde unos segundos a minutos y en casos raros prolongarse una hora o más. La enfermedad aparece sobre todo en la adolescencia o al comienzo de la edad adulta y persisten para toda la vida. Afecta por igual a ambos sexos y existe una tendencia o agregación familiar en el 10-15% de los casos, aumentado el riesgo de 20 a 30 veces en los que tienen familiares que padecen esta enfermedad.
Aunque actualmente no existe cura, el tratamiento de la narcolepsia ayuda a controlar algunos síntomas y mejorar así la calidad de vida de quien la padece.
Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que unas 25.000 personas en España padecen narcolepsia, siendo la prevalencia entre 20-60 casos por cada 100.000 habitantes.
Narcolepsia: síntomas y características
Los pacientes con narcolepsia tienen alterados los mecanismos que regulan el sueño REM, de modo que presentan despertares constantes, un sueño fragmentado y una evidente alteración del ciclo vigilia-sueño que les produce ataques de sueño durante el día. Quien la padece puede quedarse dormido, sin querer, en mitad de otras actividades (trabajando, comiendo, conduciendo,…).
El principal síntoma de la narcolepsia es la excesiva somnolencia diurna y puede ir acompañado de otros síntomas, como la cataplejía, la parálisis del sueño y alucinaciones.
Los síntomas de esta enfermedad varían de un paciente a otro y solo un 10% presenta todos los síntomas. Los más característicos son:
Somnolencia diurna
La excesiva somnolencia diurna suele ser la primera manifestación clínica en casi todos los pacientes, el síntoma más grave y la causa más frecuente de consulta. Los pacientes la describen como una sensación persistente de neblina mental, falta de energía, ánimo deprimido o cansancio extremo. Muchos tienen dificultad para concentrarse en el trabajo o en el colegio o para estar alerta en situaciones monótonas, como escuchar una disertación o ver la televisión.
Cataplejía
Consiste en la pérdida súbita del tono muscular (debilidad repentina) y puede estar asociada a reacciones emocionales, como la risa o el enfado. Se trata de un síntoma más específico y suele aparecer en el 70% de los pacientes.
Parálisis del sueño
Se trata de la incapacidad temporal de utilizar los músculos y ocurre inmediatamente después de despertar o al inicio del sueño, se asemeja a tener un ataque catapléjico que afecta todo el cuerpo. El afectado permanece consciente, por lo que este tipo de situación genera un gran temor; sin embargo, no es algo permanente y una vez terminan estos episodios, los pacientes recuperan completamente la capacidad de moverse y hablar.
Alucinaciones
Impresión real de que algo o alguien está presente y pueden ser de tipo visual, táctil motor o auditivo. Las alucinaciones pueden acompañar la parálisis del sueño o pueden producirse aisladamente cuando las personas están quedándose dormidas (alucinaciones hipnogónicas) o despertándose (alucionaciones hipnopómpicas).
Sueño nocturno fragmentado
Las personas con narcolepsia pueden presentar problemas para mantener el sueño continuo por la noche.
Aunque los síntomas de la narcolepsia influyen considerablemente en la rutina y el desarrollo del afectado, solamente el 15% de los pacientes son diagnosticados y, por tanto, tienen acceso a tratamiento.
Diagnóstico
Hay que tener en cuenta que, a pesar de que los síntomas puedan mejorar con el tiempo, estos no desaparecerán por completo pues la narcolepsia es una enfermedad que se desarrolla durante toda la vida. Así pues, una falta de diagnóstico o de tratamiento puede tener un alto impacto en el desarrollo social, intelectual, psicológico y profesional.
Con el fin de diagnosticar y tratar la narcolepsia, es necesario realizar un examen clínico y tener una historia médica detallada.
Una de las pruebas diagnósticas más utilizadas ante la sospecha de narcolepsia es la polisomnografía completa nocturna (estudio del sueño con registro vídeo-EEG) en el que se registra el sueño del paciente durante toda la noche (su actividad cerebral con varios parámetros fisiológicos). Al día siguiente se realiza un test de latencias múltiples de sueño: se registran 4 ó 5 periodos de siestas en las que se mide lo que tarda el paciente en entrar en sueño y si llega entrar en fase REM.
Otras determinaciones o pruebas que pueden ayudar al diagnóstico diferencial son:
- La tipificación HLA-DR (prueba genética de genes asociados a la enfermedad).
- Electrocardiograma (medición de la actividad eléctrica del corazón).
- Control de la respiración.
- Electroencefalograma (medición de la actividad cerebral).
Tratamiento
Una vez diagnosticada, existen determinados medicamentos que ayudan a mitigar los efectos secundarios de la narcolepsia, ya sea el exceso de sueño diurno o las cataplejías.
Pero para que el tratamiento farmacológico tenga un buen efecto, se ha de acompañar con determinados cambios en el estilo de vida:
- Intentar hacer siestas cortas a lo largo del día, cuando se sienta más sueño.
- Un horario regular en el sueño (acostarse y levantarse todos los días a la misma hora) ayuda a dormir mejor.
- Evitar ciertas sustancias como el alcohol, la cafeína o el tabaco, especialmente por la noche.
- Hacer ejercicio diario (mínimo 20 minutos y preferiblemente por la mañana o tarde).
- Realizar actividades relajantes antes de ir a dormir.
Recuerda:
- La narcolepsia es una enfermedad que afecta considerablemente a la vida cotidiana de quien la padece.
- Se caracteriza por la incapacidad de control del sueño, la sensación de cansancio constante y exceso de sueño diurno.
- A pesar de que no haya cura, hay ciertos medicamentos y cambios en el estilo de vida ayudan a paliar los efectos de la narcolepsia.
