Cómo gestionar una enfermedad crónica en niños
Nadie está preparado para recibir la noticia de que un hijo padece una enfermedad crónica. Pero, tras el primer impacto y la sensación de impotencia ante la perspectiva de tener que comunicárselo al niño, es posible aprender a vivir con una dolencia crónica. Para saber cómo gestionar adecuadamente la enfermedad crónica en niños es importante informarse, aprender una serie de cuidados básicos y saber cómo afrontar el estrés que la situación genera en el niño y en la familia.
¿Qué se conoce como trastorno crónico en niños?
Se conoce como trastorno o enfermedad crónica pediátrica a aquella enfermedad, condición o discapacidad que persiste más de 12 meses en el tiempo y reviste tal gravedad que causa numerosas limitaciones en el día a día del niño.
Así, se considera que este tipo de trastornos crónicos afectan a entre un 10 y un 30% de la población infantil. Entre las enfermedades crónicas en niños más frecuentes se encuentra el asma, la cardiopatía congénita, la diabetes mellitus, la fibrosis quística, la hiperactividad o la discapacidad cognitiva, motora, auditiva y/o visual, entre otras.
¿Cómo afrontar los cuidados de un niño con dolencia crónica?
El primer paso para saber qué cuidados dar a un niño con enfermedad crónica es informarse sobre la patología y las atenciones que se precisan. Tener información será una herramienta básica para sentir que se controla la situación y que es posible hacer frente a cualquier imprevisto. Además, es de vital importancia ofrecer un apoyo emocional constante y paciente.
Las enfermedades crónicas pueden afectar al desempeño de las actividades diarias de los niños, además de su desarrollo físico y mental. Así, los niños con discapacidades graves ven limitada su participación en las actividades escolares por sus dolores, molestias, hospitalizaciones y consultas ambulatorias habituales.
El impacto en los niños depende de la edad en la que aparece esta nueva condición. Por ello, es importante adecuar los cuidados y el apoyo emocional al estadio de desarrollo en el que se encuentra el pequeño. No será igual la respuesta y comportamiento de un lactante que la de un adolescente. Tanto los niños más pequeños como los adolescentes se verán sobrepasados por la imposibilidad de acudir al colegio y no sentirse iguales a sus compañeros.
Para tener éxito en el cuidado de las enfermedades crónicas infantiles es fundamental seguir las prescripciones y consejos de los médicos y psicólogos.
La familia y la enfermedad crónica pediátrica
La familia es el pilar básico para afrontar una enfermedad crónica pediátrica, siendo un entorno familiar acogedor y bien informado el ambiente ideal para ayudar al niño a superar el estrés. Los niños con enfermedades crónicas tienen que enfrentar un nivel de angustia y estrés mayor que el resto al tener que pasar por tratamientos, procedimientos, hospitalizaciones, cirugías, etc.
La familia puede hacer frente a la situación generada por la enfermedad crónica siguiendo una serie de consejos:
- Mantenerse siempre cercanos, escuchando y prestando atención a los cambios de humor de los niños. Es importante ser confidente y permanecer en calma, sin enojarse ni exaltarse.
- Informar al niño sobre la enfermedad, adecuando el lenguaje y la información a un nivel comprensible a su edad y condición, para rebajar la ansiedad que le genera. Las indicaciones de los psicólogos son claves para saber cómo y cuándo hablar con el niño.
- Integrar al grupo familiar o convivientes para generar una información coherente y una red de contención necesaria para los cuidados del niño.
- Conversar con otros niños que hayan pasado por experiencias similares puede ser de mucha ayuda.
- Tratar de mantener alta su autoestima, destacando sus fortalezas y apoyándolo para que comience a reforzar otros aspectos que le permitan afrontar su situación con más energía y optimismo.
Recuerda:
- La información y la comunicación fluida dentro de la familia son básicas para gestionar la enfermedad crónica de un hijo en casa.
- Los cuidados y la forma de afrontar la situación física y emocional de un niño con enfermedad crónica varían en función de la edad del niño.
- La orientación y ayuda de los profesionales de la salud es fundamental para ayudarle.
